Ons verhaal
Van je donkerste moment iets moois maken. Klinkt goed, en hopelijk wordt dat het ook. Sterker nog, wij, Mirjam en Douwe zijn er van overtuigd! Ons voorleesboek ‘Mijn Verhaal voor Jou’ biedt ouders de mogelijkheid om de moeilijke boodschap van hun ziekte over te brengen in een mooi kinderboek dat is samengesteld naar hun eigen situatie.
Flashback
In 2021 kreeg Douwe voor het eerst darmkanker. Gelukkig kon er snel worden ingegrepen en na een grote operatie kon hij er weer tegen. Dachten we. Een jaar later bleek er een uitzaaiing in zijn lever te zitten. Een zware chemokuur volgde, en daarna wederom een grote operatie. En wéér door.
In 2023 waren er toch weer uitzaaiingen in de lever, plus een plek in een lymfeklier. Hij mocht de operatietafel weer op. De arts was naderhand erg tevreden, alles was weg.
Maar helaas. Eind november '23 wees bloedonderzoek uit dat er iets niet klopte. Inderdaad, zijn lever en lymfe hadden wéér tumoren. En daarmee kwam het woord 'ongeneeslijk' op tafel. Zowel opereren als chemokuren boden dus geen definitieve uitkomst. De vooruitzichten waren ook niet per se gunstig. Ga dat maar eens thuis vertellen...
We hebben onze drie oudste kinderen direct verteld wat de situatie was. Je kunt van alles meemaken, maar dít verhaal wil je ze liever besparen. We wisten alleen nog niet hoe we het onze jongste zoon (toen 7 jaar) moesten vertellen. Hoe vertel je een jong kind dat een van zijn ouders ongeneeslijk ziek is?
Uiteindelijk kozen we in samenspraak met het ziekenhuis en begeleiding op school voor een voorleesboek. Ook dat was een loodzwaar moment. Hij snapte dondersgoed wat de boodschap was, ondanks dat het verhaal niet echt aansloot bij onze situatie. We moesten nog het nodige verduidelijken om hem te vertellen hoe de vork in de steel zat.
Onze situatie helpt anderen
Douwe liep al best lang rond met de vraag: “Wat kunnen wij in onze situatie doen om anderen te helpen? Hoe kunnen wij helpen om van een donker moment toch iets moois te maken? Hij wilde iets met zijn creativiteit doen. In april 2024, om 03.30 uur viel het kwartje. Hij wist ineens wat er moest komen. En dáár zijn we verder mee gegaan. En hóe!
Nu ligt er ligt een prachtig voorleesboek, te personaliseren naar jouw situatie. Het boek helpt moeilijke gesprekken makkelijker te maken. Met herkenbare keuzes voor verschillende situaties en praktische tips helpt het gezinnen om samen met hun jonge kinderen over kanker te praten.
Hoe gaat het nu met ons?
Ons leven is niet gestopt na de diagnose eind 2023, en we hebben geprobeerd op de momenten dat het kon leuke dingen te doen. Ook om de kinderen te laten zien dat het leven ook gewoon doorgaat. Het hoeft niet altijd leuk te zijn, maar bij de pakken neerzitten lost ook niks op. Douwe heeft dan ook tot het laatste moment gestreden. Met alles wat er in hem zat is hij doorgegaan, ook toen het steeds moeilijker werd. Álles gegeven, alles geprobeerd, nooit geklaagd en zó veel kracht laten zien. Op 48-jarige leeftijd is Douwe in december 2025 overleden. We gaan hem ongelooflijk hard missen…
Maar voor alle kinderen die houvast nodig hebben én alle ouders die een moeilijke boodschap te vertellen hebben aan hun kinderen gaan we dóór en proberen we van een donker moment nog steeds iets moois te maken.
Mijn verhaal voor jou is tot stand gekomen met een heel team:
Roel (DAF Trucks), Brigitte (Kasam: kanker heb je samen als gezin), Laura (Fiks Begeleiding), Agmar (Kei Jij), Danny (Flavory ink), Marc (Puik Verhaal), Marc en Paul (beiden van Enson).